我将自己六年来的自闭症妈妈经验分享出来，算是一份《自闭症新家长攻略》。

本文计划只放干货，无鸡汤情感，把我踩过的坑，趟过的雷，都说一遍。

我儿子2014年被诊断为自闭症（在广州中山三院邹小兵教授处确诊，又在南京脑科医院柯晓燕主任那里看过），确诊为三级精残。

（南京脑科医院柯晓燕主任的诊断清单）

现在经过六年干预，已经处于相对正常生活状态，目前就读普小四年级，随班就读。

我也恢复正常工作、生活也重回了六年前的轨道，重新回归幸福安宁的状态。（儿子现在越来越好，昨晚我头疼早睡，他居然自己完成了吃饭、做作业、洗澡，还让妹妹不要吵。到睡前来看了一下问妈妈你还头疼吗，特别的贴心温暖，然后乖乖去睡了）

（这是儿子在无锡融成小学二年级时的成绩单，“出去玩”是他淘气偷偷改的，我拍照时才发现。）

我有一点比较成功，六年来在儿子康复上只花了大概9万元（包括各种诊断、测评、学费、路费、住宿和各种冤枉钱），是我身边达到或没达到我儿子干预水准的几分之一，甚至十几分之一。

国内这一行业相对小众，很多费用处于不透明状态。所以除了前面是一些常见问题整理，后面还有一份有我做的预算表。

一共四个大板块：（一）个人推荐书单（之前已经在圈内广为流传）；（二）常见问题包括诊断、干预、康复几个方面；（三）我的花费记录以及各种推荐预算（只列方案，不会出现任何机构的名字）；（四）一份找邹小兵、柯晓燕的亲身经历放在最后。

另外，由于是网络版，面向新家长，我写的着重易懂。我还有一份比较详尽严密的完整版攻略（相对深一点，也可以称为学术版，挡脸表情），随时可找我索要。

第一步，先推荐一批书单

我买了几千上万块钱的书，都看过了（本人阅读能力较强，但比起我的邻居博士妈妈尚有不如，她去全球的学术平台搜论文）！这些是筛选过保留下来的。

一、 家长用书

1、 自闭症扫盲类：邹小兵《与你同行》。国内家长经验分享类书，如杜佳媚《当爱遇上孤独》，主要分享受益于郭延庆、ABA桌面操作影响，当然生活教育也涉及很多，包括甄老师社会性教育观念等；陈捷《牵着蜗牛去散步》主要受益于刘弘白视听动学习理论。扫盲类书根据自己情况看三四本即可。

2、 重点推介书
1）情绪管理类：《SOS救助父母》、《正面管教》、《如何引导暴躁的孩子》前两本值得读，谱系孩子还必须结合ABA行为分析和干预。

2）干预指南类：甄岳来老师《孤独症儿童社会性指南》《孤独症社会融合教育》和博客文章，必读。读完还不能具备操作能力，需要结合系统ABA特教技术操作学习，才能更好的理解和执行书中所指训练内容。

3）ABA书籍推荐蔡飞译本《孤独症儿童行为管理策略及行为治理课程》，三周岁以内家长建议读读《地板时光》和《孤独症儿童早期干预丹佛模式》，由于翻译生硬，这两本书也只能吸收观点和对照发育阶梯参照，实操依然需要自己学习钻研（我在此基础上结合实际经验录了一套生活中如何引导孩子的语音）。

4）融合教育类，推荐王国光《孤独症儿童的幼儿园融合教育》。

5）心态调整和客观认知谱系群体思维特点、社交潜规则、感知觉特点等，建议天宝·葛兰汀《自闭历程》、《我心看世界》《社交潜规则》。

3、普教类书

1）关于经典教育的书籍都建议阅读，比如蒙台梭利、自然教育、华德福等等类别，根据自己消化能力去看。

2）国内快餐书尹建莉的两本都非常不错，请自动屏蔽她对自闭病理性无知的观点，忽略天分使然的那部分轻松自然引导。

3）孙瑞雪的书建议仔细阅读，首先区分出普通儿童也存在的一些行为和现象（特别注意自闭症儿童不单纯是敏感期的现象）。

4）工具类书：语言思维类——李忠忱《讲故事练思维》，殷洪博潜能开发系列丛书；普小学习能力准备——钱志亮的《上学早知道》；感统——吴端文《解放聪明的笨小孩》；书写准备——吴端文《手能生巧》等。

二、 孩子用书：最便捷的途径就是去超市或者书店逛，可以根据自己孩子能力筛选出各种书籍。迷宫、手工类、绘画涂色、阅读类都建议大量做。早期阅读建议用婴儿画报，不推荐绘本。阅读兴趣基本培养起来后可以适度读绘本，有完整情节的故事建议多读，如《小猫钓鱼》、《小马过河》等。故事建议参照李忠忱的讲故事练思维，对故事进行类别分析，顺便学习下梯度，李老师的故事书难度其实挺高。数学概念的建立和泛化推荐《你好，数学》、蒙氏数学等。思维训练除了故事，特别推荐逻辑狗，思维训练书籍超市和书店非常多。

自闭症全流程攻略（快问快答）

一、自闭症是什么？

1、自闭症是什么？

（链接附图）

我儿子一周岁体检其实就已经表现出很大的风险信号，当时我儿子和他从小一起长大的邻居家妹妹一起去体检的，由于我儿子早期语言发育早机械记忆力强认读不少物品，显得特别“早慧”，那个邻居妹妹并无这些特长，但是现场那个妹妹全程配合很快就做好了各种测试，而我孩子非常不配合，一个劲的开关医生办公桌抽屉，被阻止就发脾气，各种应该会的测试重复也做不出来。然而我并不以为然。

我第一次理解自闭症社会性不足，是听到这样一个故事。

医生给两个孩子做测试，测一下哪一个孩子是自闭症。

第一个孩子，进门后害羞不好意思回答任何问题，躲进妈妈怀里。

第二个孩子，进门后就玩医生的抽屉，不停的拉开关上拉开关上，重复此动作。

答案是，第二个孩子是自闭症。

社会一般误解：自闭症是害羞、内向、心理障碍。

而实际上：自闭症是一种“硬件”问题，不是“软件”问题。是脑部生理疾病。

第一个：有正常的社会性，但由于紧张，不好意思回答，是正常人的反应。

第二个：并不能理解医生和自己的社会关系，不知道应该害羞，只看到了抽屉这个物品，不理解物品和人的所属关系，所以若无旁人，反复的做“刻板”重复动作。

自闭症这种脑部生理疾病的缺陷在哪里？

打一个比方：

如果说色盲是对世界的色彩“解码”错误。

自闭症则是对社交沟通信息存在“解码”错误。

色盲——先天色觉障碍

盲——先天视觉障碍

聋——先天听觉障碍

自闭症——先天沟通障碍

当然这是一种浅显的比方，实际的形成原因、发病机制、共患病要复杂得多。

所以：

1、害羞内向和自闭症同样不擅交流，但害羞没有“硬件问题”。

2、缺家教的熊孩子和自闭症同样搞破坏，但熊孩子没有“硬件问题”。

2、自闭症的障碍表现是什么?

这么多年，我参加过各种知名机构培训和查阅大量书籍资料，但是没有一个人能用简单的语言对自闭症的种类及对应边界讲清楚!

由于我的超级爱钻研和观察孩子比较多，我希望通过我的翻译，能让家长比较清晰理解自闭症吧。

自闭症的核心障碍有且只有两点：社交沟通障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为。

这两大核心障碍由几个模块组成，每个孩子缺口不一样，缺损程度也不一样；同一个孩子不同发展阶段，核心缺损可以通过认知提升练习得到功能补偿，所以我们看到的行为表现也大不同（此处有深度了解需求的家长可以阅读天宝·葛兰汀和肖恩写的《社交潜规则》，同时参照阅读我写的专业版攻略）。此外，自闭症孩子还可能伴随其它共患疾病和障碍，受种类和程度叠加外加后天教育影响，就展现出了千人千面没有重样自闭症的特点。

二、自闭症常见问题

1）成因：自闭症是遗传、没教好、感染、剖腹产、疫苗、肠道菌群失调......这些原因造成的吗？

答：自闭症的成因，是当今科学未破译的世界难题！普遍认为与遗传和环境相关，可以肯定的是：父母和教养环境不是造成自闭症的原因，但是改善会大大影响自闭症孩子的进步。

2）判断标准：都说自闭症一人一个样，那有统一诊断标准吗？

答：自闭症只有“社交沟通障碍、狭隘兴趣与重复刻板行为”两条诊断标准。一个人无论会不会说话、爱不爱说、会说多少话、性格内向或外向、智力高或低、肢体动作灵活或笨拙......都与自闭症没有必然关系，但是自闭症会影响着包含这些领域的方方面面。

3）预后：自闭症等于“终身不愈=残废=一辈子完了=干预无意义”吗？

答：严重错误！完全自立和终身重度看护的都是少数，大部分经多年如一日正向教育支持，改善效果明显，能不同程度融入主流生活，将来实现不同程度庇护性自力和自理。经过努力，自闭症家庭可以幸福生活，只是过程艰辛。

4）孩子被诊断为自闭症父母会经历什么心路历程？

答：几乎所有家长都会经历起伏痛苦绝望过程。

“震惊-质疑-侥幸-迷茫-绝望-自救-希望与失望中不断调试接纳-与孩子共成长”这些心路历程每个家长都会经历，只是在各个阶段徘徊时间长短、心理感受强度和对应的策略不同，力荐家长尽快从痛苦绝望侥幸等情绪中回归理智，尽早改变正确认知和孩子迎接新的生活。

5）什么类型的父母最有利于自闭症孩子康复发展？

答：自闭症父母和孩子一样千人千面！

“鸵鸟逃避型、玻璃心受挫型、不惜代价极端型、坚持不放弃学习成长型......”这些类型我们或许不同阶段都有，努力做坚持不放弃学习成长型家长，为我们的孩子重新学一门专业，至少尽量多正面了解自闭症，尽量成长后回归正常生活轨迹中。

6）为什么以前很少听说自闭症，现在那么多？自闭症是流行病吗？

答：自古就有。

只是1943年，美国的肯纳才第一次正式给这个群体命名，1982年陶国泰首次在国内报道儿童孤独症。

现在增多可能与筛查普及技术提高和防大于治的理念有关，因为这类发育障碍的儿童通过正确教不会教坏，只会教得更好，但是不教会变得很糟糕。

7）自闭症=感统失调吗？

答：严重错误！自闭多数伴随感统失调，感统失调未必自闭。自闭症孩子需要加强运动与游戏，但是只做这些是远远不够的。

8）自闭症=发育迟缓吗？

答：自闭是发育迟缓的一种！社交沟通肯定迟缓，其它方面未必。重度的自闭和迟缓确实难以区分，也无区分意义，预后都比较差；在靠近诊断标准中间区域的自闭症和迟缓都可能存在各种能力的不足，但是自闭症在社交沟通上具有质的缺损，也会伴随不同程度刻板行为；发育迟缓几乎不会有智力很高但其它能力严重不足的特点，而自闭症不少孩子如此。

9）自闭症都出生在高知家庭吗？

答：自闭不分地域、种族、人群。高知家庭更注重教育易发现异常。

10）农村有利于自闭症康复吗？

答：农村不是自闭症康复天堂！因为农村教育资源更匮乏。

11）自闭症长大了会好吗？

答：自闭症不会自愈！早期康复异常宝贵，越早效果越好，前提是正确的方法和长期坚持。

12）自闭症到底是天才还是弱智？

答：二者比例都极少，绝大多数智力、能力普通，普遍比普通人弱得多，特别是社交沟通能力。

13）自闭症是内向、高冷等性格问题吗？

答：不是！自闭症是脑功能异常带来的社交沟通能力的不足和思维的刻板，而且这些特点已经质变到了缺陷程度，已经不是简单的兴趣和性格问题了。

14）自闭症多带出去玩就好了吗？

答：自闭症孩子必须多带出去，但远远不够，他们更需要长期的专业康复。

15）说话晚的孩子，是“贵人语迟”吗？

答：严重错误！

孩子过了一周半不会说话，至少我们应该先改善孩子代养方式和提供丰富的语言刺激环境。不会说话只是自闭症孩子里一小部分！

大多数自闭症是有说话的生物基础的，但是如何用说话的方式来沟通出了问题，他们在聆听、理解、说话等各个环节都可能有问题，即便知道听、也听得懂、会说话的基础上，也可能出现不知道什么时候该说、对谁说、说什么、怎么说等环节出现不同问题。

16）自闭症是特殊孩子，只需要“特教”就够了吗？

答：错！

自闭症孩子首先是孩子，其次才是有障碍的特殊孩子，自闭症孩子的发展遵循一般儿童心理发育规律，只是他们时间、方式、效率等存在较大差异，需要辅助的力度也大有不同。干预的本质就是用特教技术将普教内容拆解辅助到能吸收的单元教进去，帮助他们适应环境和提高生活品质。

17）已经学龄后了，是不是一切都晚了？

答：严重错误！

自闭症干预越早越好，前提是方法正确！但是人生是马拉松，活到老学到老，学龄后干预效果比学龄前差，特别是智能提升上，但学龄干预依然是可以进步的特别是操作性技能上。

18）专业的事交给专业的人，父母不能胜任康复？

答：父母才是自闭症孩子最好的老师！但是父母在早期确实需要向专业机构或者老师系统学习特教专业知识、技术，并且始终保持学习成长的特点，在孩子发展的各个时期提前储备好帮助孩子的专业知识与技能，做专业型父母才是自闭症家庭最经济实惠、安全可靠、稳定持久的最优方案。

19）要不要砸锅卖铁，狠抓住早干黄金期？

答：投入钱和人力是必须的！但必须考虑持久性！

干预是持久消耗战，父母必须把钱花在刀刃上，早期密集投入，特别是自身的学习和成长，这才是家庭细水长流的根本出路。

20）医生诊断结果不一，无法开展干预？

答：错！只要发现孩子发育节奏有问题，就必须抓紧时间干预。

21）家人思想不统一，无法开展干预！

答：错！总有人先醒！率先觉醒的人先投入学习干预，时间会改变家人认知，而争吵不会！

22）技术不足，无法开展干预吗？

答：错！我们大人的学习也是在实践中不断累积进步的，时间不等人，边干边学、边学边干，越干才越好，而等只会更糟！

23）要学的太多、太难=孩子完蛋了？

答：错！虽然要学的确实多，也有一定难度，但是只要用心，父母都会凭借爱心、责任、智慧很好的帮助自己的孩子。

24）自闭症=无底洞=毁灭全家生活

答：错！自闭症的诞生确实会给家庭带来人力、经济、情感等巨大压力，但是父母仍然有希望通过努力带着自闭症孩子，过上力所能及的平凡日常生活。

25）干预花的钱越多越好？

答：错！在干预孩子这件事上，肯定会有一些花费，但是花费和疗效不绝对成正比，本文后面专题例举了不同花费方案对比。

26）机构名气越大或者收费越高就越好吗？

答：错！合适最重要！目前自闭症机构并没有国际或者国家统一行业标准认证。家长需求、机构服务、资金投入、时间花费等都是家长需要综合考虑的。

结论：如何说不重要！如何做才最重要！

27）孩子自身发育才是根本，干不干预都一样！

答：错！孩子自身发育一定是起决定作用的根本性内因，后天干预确实是孩子发育发展的外因，是土壤，是环境和气候。但是我们孩子大多数先天性种子携带不足，如果缺乏合适的特别呵护的环境支持，靠孩子自身发育发展那很难等来孩子快速进步。我更提倡：不要因为有希望才坚持，而是因为坚持了才有希望。

28）自闭症干预大概分为几个时期？

答：开荒期-融合期-陪伴期

开荒期父母正确认知自闭症、密集学习目标、方法、技术、内容，孩子主要进行各种“问题”为导向的干预；融合期父母逐渐学会与自闭症孩子相处，孩子进入带着问题发展的融合阶段，带着特质和问题逐渐不同程度融入以家庭为半径的周边生活；陪伴期是孩子成年后，这是最漫长的时期。在整个过程中还有一个非常关键的青春期，这是一个充满变数的需要家长提前储备知识和技巧的过度时期。总之，父母需要持续学习成长才能更好的在各个阶段支持自己的孩子发展。

三、自闭症的就诊

一、发现孩子可疑自闭症该怎么做？

第一步：找专业医院诊断，但不用追求结果精确！

第二步：客观全面科普自闭症常识，先通过改变自己认知实现自救！

第三步：重新安排生活，系统学习康复技术和内容切实帮助孩子！

最后，尽快在认知理念、方法技术上成为专业型家长，尽早回归正常的家庭生活环境，发挥自己的智慧为孩子打造一个健康、有序、丰富地融合支持体系，一路陪伴孩子共同成长。

二、去哪里诊断？

我是个凡事追求极致，特别是孩子的事大于天的妈妈。

在儿子诊断这事儿上，我走过很多弯路，花过很多冤枉钱，看过业内大咖邹小兵、柯晓燕；也拜访过很多业内专业老师。

我真诚建议：孩子有不对劲苗头，千万别侥幸逃避，更不要疑神疑鬼，赶紧去三甲医院，没必要非看名医，更没必要为了追求精确诊断反复查！当然不看名医就无法启动学习和干活的话，那就赶紧穷尽资源去看，忌等、拖、逃！

专业诊断医院：广州中山三院：邹小兵；南京脑科医院：柯晓燕；北京大学第六医院：郭延庆；首都儿研所、北京儿童医院、各城市三甲儿童医院、妇幼神经内科/精神科/儿保科/心理科等。

备注：1）我自己在邹小兵、柯晓燕和普通三甲医院都诊断过，结论是没有必要在名医和精确诊断上花钱花力；后面附了详细过程。

2）医院推荐机构参差不齐，需考察。

3）康复机构老师没有诊断权；各社交群更没有。

4）家长系统学习康复知识，老家长意见宝贵但需辨别，实力机构优于医院。

5）看起来很典型的孩子不一定预后不好，看起来挺好的孩子也需要专业干预，否则越长大麻烦越多，且父母最好成为专业家长。

三、自闭症现场的诊断方法和流程是什么？

这是一个充满医患误解的重要环节，我自己有多轮诊断的经验，也和圈内家长交流很多，许多家长还在重蹈我当年瞎花很多时间和冤枉钱之路：根源在于我们家长对于自闭症的常识实在是了解不深刻，对自家孩子天然的高期待和医生冷淡态度及流水线流程操作之间形成巨大反差。

一般诊断都会包含对孩子和父母的面诊观察访谈，而且会通过一堆量表测评孩子和调查父母、一些仪器医学排查三类。其实每个环节都很重要，现在一般三甲医院的诊断水平其实已经挺成熟，但是由于上述的医患误解导致我们总是兜兜转转走上许多冤枉路，才可能开启步入康复正轨。

四、面诊的环节是什么样的？

面诊是非常重要的环节，名医的特点是会花比较大的耐心观察逗弄孩子，我曾经花上万大洋看邹小兵，他认真地逗了孩子五分钟，和家长交流了十分钟，这已经是非常珍贵的了；我寒风中排队一个通宵看柯晓燕，她会先安排助理对家长进行详细访谈，然后不管家长如何描述都会耐心逗孩子几分钟才开始访谈家长再做量表测试。医生的名气以及对孩子的重视，包括对家长的态度比较有温度，会让我们家长费尽心力而得到正向回馈，名医通常会比较委婉适度提高对患者的预期，让处于惊恐中的新家长感受到还有一线光。

但是，一般医院医生的面诊环节“水”的概率比较高，我自己就看过至少4轮普通医生，一般三抬头：一抬头，冰冷问孩子“灯在哪儿？”“妈妈在哪儿”等类似常见语言指令；二抬头，面无表情做一些肢体或者手部精细的操作模仿：“来，跟我一样搭”，一般两三个回合孩子没做或者做不好就开单子去做各种量表。最后一抬头，就是家长拿着一沓看不懂的量表来，几句简单不痛不痒的结论：不太配合，回家多教教。或者；有点疑似，多重视多教吧，三个月再来看看.......

更糟糕的是，当我们去看不同医生时，给孩子诊断的名称还不一样：迟缓、疑似、谱系......显得极其不严谨。而且由于孩子小，各种可能性都比较大，一般医生不确诊，更很少以严肃认真的语气强调为什么要重视并教父母具体如何做。

我儿子一周岁体检其实就已经表现出很大的风险信号，当时我儿子和他从小一起长大的邻居家妹妹一起去体检的，由于我儿子早期语言发育早机械记忆力强认读不少物品，显得特别“早慧”，那个邻居妹妹并无这些特长，但是现场那个妹妹全程配合很快就做好了各种测试，而我孩子非常不配合，一个劲的开关医生办公桌抽屉，被阻止就发脾气，各种应该会的测试重复也做不出来，护士非常不耐烦地说：还这样的话我只能写不配合啦。我心想你赶紧结束吧不配合就不配合呗，许多家长和我当初一样，并不理解一个孩子他作为一个独立生命个体，为什么要事事都配合？个性难道不比奴性好吗？

事实上，类似于自闭症这样的发育障碍，识别度其实挺高的，当然具体什么原因引起或者精准类型包括未来走向确实复杂并存在很大变化，但是仅从识别上讲，即便是能力很好的孩子也不是那么模糊困难。所以，即便孩子出现偏差的识别度比较高，但是我们总会因为自己不接受、认知和经验不足、医生诊断显得不够严谨或者强调不足......导致家长总要花很多冤枉钱走很多弯路才能认知明朗。

医生和孩子面对面互动，逗孩子，哪怕态度再冷淡水平再差，都会重点观察孩子在这个过程中展现出来的对人的关注、指令的理解和执行、及时模仿能力、互动的发起维持以及整体情绪行为是否恰当、大运动和精细大致发育等。

由于孩子小或者本身能力比较弱，医生的面诊测试互动很快就结束，会加剧我们家长的误解。加上，一般父母不可能无缘无故去特别关注孩子每一个细微的适龄的关键性发育指标（里程碑），于是我们很容易对孩子已经出现的发育风险预警信号视而不见，加上父母对自己孩子的爱天然会阻抗，更容易本能为孩子找各种自认为“合适理由”去反驳医生的判断，特别是性格外向、认知能力还不错看起来很聪明的孩子。

五、医院进行的流程化各种量表筛查是什么样的？

医生面诊通常是大致观察判断后进入流程化各种量表筛查环节。这一部分比较专业，新家长不必过分纠结。我们只要知道：孩子是在不断发展变化的，测量结果不代表定论，但量表是一个比较客观的标尺，可以在我们经验和专业性都不足一切靠感觉的时期帮助我们比较客观观察孩子当下动态能力发育水平。

30个月内婴儿使用较多的是改良婴幼儿自闭症筛查量表M-CHAT，由父母填写。2岁以上比较常见的有克氏自闭症行为量表CARS。此外还有交流与象征行为量表CSBSDP适用于6个月至6岁，包含婴幼儿、父母问卷和行为观察三部分，这个量表使用率也挺高。还有2岁儿童自闭症筛查量表STAT、社会交往问卷SCQ、自闭症行为检查量表ABC、社交反应量表SRS等。更精确了解孩子动态能力发展水平的测评有PEP3，VB-MAPP，视听动等，花费昂贵，是制定个别化教学计划的依据基础，建议适度做无需高频做。

所有的量表，重点都是在考察孩子基本认识是否与年龄相匹配、与人交往互动包括游戏发展能力是否出现偏差、有无重复刻板行为及程度如何等。首先我们一定要明白这些量表的测试是对现场面诊的补充，测试不是为了提优，而是筛查风险，一般正常发育的孩子普遍都能通过这些测试。年龄小的孩子确实存在误诊概率，高风险不一定是自闭症，但是至少提示这个阶段孩子动态能力发展是没跟上年龄水平的，是需要重点关注并积极学习改变孩子互动方式的。

现实中漏诊的概率更高，漏诊比误诊的后果严重一万倍。

六、医学仪器的医学排查是什么？

越是有经验的医生越重视观察和访谈，会根据孩子情况做一些器官器质性病变排查筛查，如消化检测、脑部CT、脑电图、遗传代谢、基因筛查等。对可疑指标不排除重复检查。很多时候医学检测出来并未出现器质性病变，但是排查器质性损伤还是有必要的，特别是一些自闭症侯症群，这类别孩子主要是通过医学检查确诊的，属同步伴随了社交沟通障碍和刻板的罕见病，养育过程需要更多医教结合。

七、就诊关键性建议：

一、如果不看名医不干活，那就早点看。

二、如果能马上行动起来，名医并不关键，普通三甲医院足矣。

三、不必追求精准一致，关键需要立刻行动学习干预。

四、诊断标准远远低于环境适应的最低标准，所以没有达到诊断标准或者摘帽的孩子，家长也应该保持清醒认识，为提供有效支持和合理预期做好准备。

五、当孩子一岁后出现任何方面的落后、不配合、该发展出关键能力的时候发展不足，都需要投入到科学干预，好好教对发育障碍孩子来说是雪中送炭，对正常发育的孩子来说是锦上添花。

四：自闭症的干预

一、自闭症干预方案制定流程是什么？

1、改变我对自闭症的客观认知：通过就诊和对自闭症知识的系统科普，避免偏听偏信，防止上当受骗病急乱投医，费钱费力事小，对孩子造成康复二次伤害引发更严重的情绪行为问题麻烦更大。

2、重新安排自己的生活：考虑家庭实际情况，由谁来担任主要干预任务，预算花多少钱，康复总目标是什么，分几期走，每一期主要矛盾通过哪些方式解决，想不了太长远可以先想想阶段性目标，在实践过程中不断学习完善。

3、收集康复信息为制定康复计划：寻找榜样、筛选机构，投入学习，坚持边学边实践家庭干预。

二、医疗界公认的有效干预方法有哪些？

结论：是不是已经看晕？黄金期那么短，等我们把这些方法学完练熟，孩儿已大木已成舟！因此，家长学习教育干预要点在于：

1）我想孩子成为怎样的人？我先成为这样的人！

2）尽早找专业老师学习经典ABA原理和技术，立足以家庭为圆心，周遭日常生活为半径，将普通儿童教育内容通过特教技术做支撑，在孩子潜能极限内坚持教下去。

3）保小争大原则——保孩子顺利活着，争活得更好！

四、干预方法的选择——坚持以ABA为基础的教育为主！

（我见过的所有的坑基本上都罗列出来了）

1、干预方法有哪些：主要包括补充疗法、生物疗法和教育干预三大类。根据判断原则、治疗经费、安全性、时间消耗等因素综合考虑。

重点推荐教育疗法！教育疗法！教育疗法！

对于中医，如果确实想看，我持这个看法：（1）教育其实是采用的行为疗法，是国际医疗界相对公认能起到改善作用的疗法；（2）如果确实倾向中医，或者希望“中西医结合”，建议在公立三甲医院专业医生处问诊，不要盲信社会商业机构的中医疗法；（3）我个人对传统医药有感情，我先生的祖父就是中医，在无锡锡东小有名气，我的祖父辈很多是从事中医或中药有关的事情。我个人希望中国传统医学有一定好的发展。但是我自己的孩子确实是受益于教育康复疗法，这是个水磨功夫，需要多年如一日，一点一滴的改善。而有些商业机构会利用人希望“一蹴而就”，喜欢速成疗法的心理，然后开出来所谓的灵丹妙药，从我自己和身边的多年接触观察的家长朋友来看，基本没有通过这种速成疗法、药物治疗成功的案例，但通过系统康复教育改善的孩子比重较高。

五、自闭症干预方案要素梳理表

干预康复的根本在于立足家庭和父母，做好持久战准备。

六、干预方案模型（干预金字塔）

五、自闭症家庭干预方案预算

先放上我个人的详细花费流水记录

1）就诊：1.5万，广州一次请客送礼+交通+住宿+诊疗=1万；南京1千；其余几次在无锡当地排查各种医学诊断大约4千（医生建议做基因检测未做）。这么多年我回头再看，这部分钱属于花多了，只要花一两千在当地三甲医院诊断即可（对部分数据待排查基因检测的，建议查，费用大约6000-10000，看家庭样本采集量）。

2）买书：1万元左右，主要是淘宝、京东、当当、亚马逊等；孩子用书在超市和书店购买较多。（很多书或有质量问题或者翻译晦涩，建议只看推荐书单，大部分书籍借阅或者群内低价买二手的即可，即使新书最多花费一两千元就差不多了）

3）家长培训班+康复：5个半月，学费+房租+交通+生活费，5万。单纯的学费部分大概2万元。

4）专题讲座：1万，我听过最贵的最值的讲座培训为9天一个体系的3800元，目标课程1200元；家长技能复训3000；情绪专题课500元/场X3场，还听过融合、游戏、感统等小专题课约100-200元/场。

由于许多课程需要反复听才能吸收，包括一定的家庭入户指导，我是通过志愿者发起组织家长学习，获得反复学习和线下个别指导的机会；另外我还在当地发起组织了一批老家长和专业老师为密切联系的咨询团队，不同时期帮助我修正家庭干预计划，整个过程中许多孩子一并得到个别指导服务，真正达到抱团学习的效果。

5）迷信疯玩、感统、游戏测评等5千左右，此部分纯坑慎入。

备注：1）我全程累积花费9万左右。

如果把冤枉钱去掉，大概六七万左右，但当年网络资讯不发达，在线内容较少，但另一方面，康复干预费用比今天要低。所以大家参考即可。

我的密集花钱期为诊断第一年；密集家庭干预时间为孩子学龄前长达3年时间，期间专题学习除了保持就近、高性价比专题学习外，我多通过组织周边家长一起学习的方式，获得志愿者学习机会，同时也会参加很多公益分享，获得其它老家长的宝贵分享。

2）值得参考的主流评估工具有：PEP3、VB-MAPP、视听动学习能力、入学成熟度等，有条件的家庭半年到一年做一次足矣，孩子的进步源自积极教导而不是频繁测评，测评是为了更好的指导教而已。

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以下是吸取我的经验，我向三种不同经济条件、学习能力条件、其他资源条件的家庭推荐的方案。

我生活中认识菜场卖菜的普通人将自己的自闭症孩子带好，也认识高知教授通过自己的学术能力改善了自己有大面积语音障碍的孩子。各阶层都会有最适合自己同时也不是那么完美的方案。

1、低花费版（几乎没有任何花费！）

我认为列举这一项非常必要。

可能有人认为这个方案不能最好的改善孩子的现状。

但这么多年我明白，有很多家庭比我条件好，但同时也不是每一个家庭都一定有我的条件（虽然我也并不是有很好的经济条件），比如她可能为了生存没有时间，或者没有太强的学习能力。

我无权站在我的角度评价每个家庭的选择（包括有些自闭症孩子被放弃，可能耽于生存没有时间、没有经济条件、没有学习能力、没有资源）。

所以，我在这里列举一项几乎没有任何花费的预算方案，强烈建议这些负担重的家庭好好注意一下，因为“尽量干预，孩子得到了改善，至少可以减轻看护负担，以后有可能进福利院。否则成年以后的自闭症，可能成为你一生沉重的负担，你一辈子都将耗费大力气伺候照料他”。

在我身边认识的非常睿智的家长，她自身学习能力是属于人群里前5%的，高知实干派，她因时代和生活、工作等现实原因没有去任何机构康复，也没接受残联定点服务，但是她所探索的时间周期远大于学习能力比她弱的我，从效率角度讲，我更推荐下面两组我和我身边一起同修共战多年的邻居的方案，供大家参考。

2、时间较充裕、有学习能力、中等经济基础的版本

这是在我自己的花费预算基础上的改良版建议方案，把自己学习快速成熟当干预主要矛盾，往往是投入产出比最高的，毕竟这个阶段我们家长的学习效率比孩子高很多。而且家长成熟后可以一劳永逸，长期有效陪伴孩子。

我总计花费10万左右，在圈内家长里属于总支出很少的，我提倡每个家庭的父母都深度参与学习，成为学习成长型专业父母，但是我不提倡所有家庭的父母都全职，由妈妈主力承担孩子所有康复课程。

这样做固然省钱，效果好，但是我在给儿子上完一年一对一，一年一对多集体课后，心神力被极度消耗的内伤迄今还在疗愈。

其实，我非常渴望部分康复借助外力，苦于当时我在孕期，经不住路上折腾，加上家周边没有找到合适的特教资源，所以只能长期超负荷透支精力，这是非常伤害我们父母作为持久战中最宝贵的战略资源元气的。

最佳方式是在我居家干预基础上+部分干预外包，互相补充。建议把我自己乱花的几万块冤枉钱，节约出来购买服务，再结合家庭康复，这样既高效又能保障大人有良好的调整休息时间，有利于持久作战。

3、时间不够充裕、但经济基础较好的版本

这是我好朋友兼邻居的康复方案，她自身具有超强学习能力和实干精神。她孩子比我小一周岁，刚确诊2个礼拜认识了我。她凭借自己科研工作者的优势，在全球论文平台上学习论文，确定ABA干预方向，认识我时我正好在机构学习家长班，她和我初次碰面短暂交流后果断推翻原定学习计划和我一同参与学习。

学成后回归工作岗位，孩子就读于当地残联定点康复机构，所有课余时间都自己积极加入康复，加上孩子伴随严重语言障碍她又外聘了专业矫音老师个训课，同时自己深度学习矫音理论和实操，几年打磨同时帮助了周边多个语音障碍孩子，最终成为领域内专家。

为了追求更高效，她在儿子大班一整年时，去知名大机构凭借智慧团结最好的教师团队集中康复孩子一年，同时还把孩子社会性极好的表妹带在身边深度陪同一年，如今孩子3年级语音矫正非常成功，各种能力稳定进步，游泳比赛全市名列前茅。这是在经济能力范围允许内、家长时间不够宽裕的最佳方案。

特别注意：能力范围内专业的诊断、评估和服务必然好；但无论家庭经济条件如何，我都强烈反对重复就诊、重复评估和长期家庭分离。即便家庭经济条件十分雄厚，孩子外出康复不宜超过两年，尽早回归正常生活对于孩子和家庭都非常重要。

我身边经济条件相对好的我就见过花几年时间看遍中国各大名医，觉得不可靠有带孩子去台湾、美国找医生诊断；国内口碑不错的各种机构都去泡了一轮，仍然觉得水平一般，所以台湾和香港比较有名的市场流量高的老师都去测评了一轮，花费无数。为了孩子花费几百万甚至上千万的，我相信大有家庭如此，如果在这个过程中家长吸收这些优质资源自身快速成熟起来那当然无可厚非。但是花尽家财父母和孩子都还是毛坯状态就太亏了，恰恰这种心痛的案例我又实在看过多例！再重申一遍我的观点：无论家庭条件多好，反对一切没必要的重复诊断、评估，孩子需要的是脚踏实地的康复和尽早回归有支持的正常生活。

结论：过于节约和过于铺张都不是最佳方案！最佳方案应该是——可承受能力之内尽全力组合最佳效率方案（康复孩子的机会成本和效率作为首要要素）。

无论哪种经济条件，或者时间条件、学习能力，我明确不推荐的有：

1、反复找名医诊断；

2、海外、台湾或香港诊断；

3、反复找知名老师评估；

4、父母没有深度参与的干预；

5、孩子长期脱离正常生活环境。

附注

1、普惠定点补贴康复机构：1）县级以上城市，一般都有残联补贴的定点康复机构，凭借医院初诊证明（没有确诊，疑似也可以）到孩子户口所在地社区或者残联部门进行申请：2）少部分地区必须凭借孩子办理的残疾证才能申请定点康复。3）一般需要排队，周期视当地情况而定。4）各地一般0-6岁免费，7-14岁补贴部分，14岁后少量补贴或者不补贴（少部分城市已开始试点18岁前特殊教育全部免费）。5）没有对口定点机构的地区，可以凭正规机构发票按当地规定额度报销；有定点康复机构的城市，补贴直接打到对应机构账户，补贴外额度需要家长自理；6）各个城市补贴额度差异很大，目前深圳、无锡等城市的补贴力度处于全国前列。

（纠结了很多年，不能接纳事实，一直自费康复不想给孩子留下任何痕迹，更不敢想给儿子办残疾证。

最后自己成长了反而接纳了。推荐办。很多政策需要这个为基础来执行。）

2、医院康复：

到社保所属城市的三甲医院进行康复，可按照规定享受一定医保报销。广州中山三院、北京六院、南京脑科医院均有针对家长学习的短期培训班，适合新家长初阶扫盲（均自费）；

也有针对孩子的早期康复干预。

从师资和康复强度上讲，医院康复只适合短期过渡。家长务必寻找更专业、更系统化培训孩子和家长的机构短期强化学习后，尽早回归正常生活环境中，帮助孩子整合以家庭为圆心的周边资源，包括周边特教、普教、家长组织等各种资源，帮助孩子开启融合之路。

切忌：非公立医院的各种治疗和康复，家长需仔细甄别慎入。医院康复费用视选择课程数量和周期而定。

3、特教机构，为了避免不必要的麻烦和打广告之嫌，我就不提名字了。

举几个例子，主要是为了让家长们对有多大的支出有一个直观感受。

中国最早的自闭症康复机构，目前11周一期的家长培训班学费17500元/期，青少部学生培训3600元/月（原价9500元/月，通过自筹资金为家长减负；8周教师培训班8000元/人·期）。中国最大的自闭自闭症康复机构，常规学费7500元/人·月，8天家长培训班6000元/人。这两家老牌机构我也曾经全部通过官方网站报名，但是平均需要排队两年左右。轮到我时，我已经成熟孩子也融合中，我就没有去。我当时另寻了一家地方性机构，5个半月所有花费大约5 万元（我参加的11周一期家培班当时9800元/期，现在15000元/期）。

如今，外出学习学费、租房、生活费、交通费等平均花费约1万-1.5万/月，如果家长加一对一个训课，月均过2万花费也常见。

4、连锁型机构：有全国连锁的几家，现在每个城市都有至少一所到多所特殊教育康复机构，这些机构普遍收费按照老师星级从200-大几百甚至上千/节课不等，个性化更强，各家机构擅长的特色课程也不尽相同，家长月均消费2-3万的大有人在，甚至月花大几万上十万的家长也有。

这类机构选择与否、选多少课量、几星老师，完全由家长根据家庭实际情况而定。

四、关于诊断医院的我的经历

目前自闭症诊断在全国最知名的诊断专家分别是：广州中山三院邹小兵主任；南京脑科医院柯晓燕主任；北京六院郭延庆主任。（我看过邹小兵和柯晓燕。）

2014年9月17日，我通过熟人关系看邹小兵，对熟人请客送礼、门诊费、路上花费超过万元。

当时已经在当地查出孩子自闭症，在巨大的恐慌和不安下，带着撒手就跑转眼就丢的孩子千里迢迢来到广州岗顶院区附近住下，因担心正式看病时找不到地方，所以提前一天去踩点。邹教授一周分别在岗顶和萝岗两个院区轮流门诊，有时候会临时调整门诊时间。岗顶院区在公共交通便利的老城区，地铁和公交非常便利，开车会比较堵。

我在医院查看邹教授办公室在儿童行为发育中心8楼，早上8：30开始面诊，我们预约的时间是早上9点，但是轮到我们的时候已经十一点了，我们七点多就到了医院，孩子早起也没吃多少东西，在等候过程中非常的烦躁哭闹不安。终于轮到我们了，进去后邹主任不吭声只观察孩子。我们的热情招呼他只点了一下头，他的注意力在观察孩子。我孩子好像见到了老朋友回到了自己家，完全没有任何的陌生感和距离感，低头直接走到邹教授门口开始开关抽屉。邹教授并没有阻止孩子，而是让我和爸爸先出去，一会儿后叫我们进去，见他和孩子在玩积木，他伴着夸张的口气引导孩子仿搭三块积木，但是孩子根本不理，只是发脾气。邹主任问积木颜色、形状，孩子顺利答出来，我深感松了口气。邹主任带着孩子玩诊室的玩具，做一些运动，那会儿我还完全看不懂他们玩这些玩具学各种幼稚舞蹈动作的背后含义。我好像有十万个为什么想问，邹教授打断了我严肃告诉我：“这个孩子症状比较典型，程度比较轻，年龄还比较小，你要多教教，特别是他的脾气很大，你务必要先安抚他的情绪，搞清楚他哭的原因，解决哭和闹的问题才能互动和教东西。”我说：“他脾气太大了，不知道为什么天天总是各种发脾气”邹教授让我领一大堆书其中有两本都是关于如何引导孩子脾气的，还告诉我一定要按照家长操作手册记录孩子哭闹的前因后果，找到规律对着手册的办法一条条去试。我问他孩子需要去机构训练吗？将来能上学吗？他告诉我不用去机构，家里多教教就可以了，至于能不能上学看孩子干预和学校接纳情况而定。没有任何量表评估和检查，15分钟就把我打发了。我以及许多家长后来的经验是：医生对孩子的预期和包容度，跟幼儿园和小学的潜在门槛比起来，低太多太多了！无论是不是轻度的自闭症孩子，都需要不同程度进行干预后才可能适应普通学校，能力越好程度越轻的孩子在环境中表现出极其不适应的矛盾越往后爆发而已。

看柯晓燕主任，是我非常努力系统干预孩子两年多后，2016年12月，在孩子即将入小学前一年，其实这个时候我对自闭症已经认知很深刻，孩子的各种能力跟当初去看邹主任时相比，已经改头换面了，但是我清楚他的社交核心和重复刻板思维还存在质的缺损，当初由于自己无法接收孩子检查结果，所有检查材料都没有进行保留，如今为了孩子进普小，为了帮孩子争取宽松的融合环境，我需要准备好材料以防万一。我们提前一天来到南京脑科医院，住在附近宾馆里。为了确保第二天能看上柯主任，我叮嘱桐爸在宾馆陪孩子，而我在寒风中硬生生站了一通宵，那个排队场面十分壮观，第二天一早我挂了柯主任6号，在我后面的第三个家长，同样排了一通宵，没有排上号。柯主任先安排研究生详细询问了孩子过去的表现以及就诊历史、干预史等，几乎所有细节都不会放过。等助理记录整理好后我们等了差不多两个小时，才带着孩子走进柯主任诊室，她很美很温和，她低头主动寻找孩子目光，通过与孩子互动观察后，才按照流程严格做了能力评估，检查完拿到结果已经是下午五点半。我那天始终在各种排队等和一路小跑补各种手续的状态，由于我是外市的，拿到所有结果复印好各种材料已经到了医生下班时间，柯主任见我们外地家长不容易特地在诊室等了我，最后给了我确诊报告才下班。这次南京路途近，检查项目较少，没有人情费用，所有花费差不多1000元。

后来去北京的时候准备连郭延庆也看的，后来因为某些原因没看。

我起初属于有强迫不看名医不罢休的意愿的。

但是，这六年的经验总结下来。如果要问：一定要看名医吗？

答案是完全没有必要。原因如下：

（1）这些名医一般通过各种平台挂号，我们一般家长的操作是抢不到号的，极其幸运的家长可能会抢到半年后的名额。如果家长想看这等量级的名医一般会通过自己的渠道或者高价买名额，市场价已经炒到了1000-几千不等。加上路费、住宿各种折腾，一般要万元以上花费。

（2）省下来的钱够我们家长学很多专业课程了。

（3）市级三甲儿童医院或者妇幼保健院儿保科即可诊断。

我这么多年的观察，其实国内一般三甲医院自闭症诊断水平已经非常成熟，自闭症也未必那么难诊断，只是由于我们家长心理难以接受，会极其抗拒、愤怒、怀疑医生诊断，很多孩子能力比较好，家长更是会历时多年辗转国内多家知名医院找医生诊断、摘帽等。

我们家长往往会怀疑否定三甲医院医生诊断，反而会妄信一些网络消息，群消息。

原因往往是“用户体验”造成的。因为内心热切焦灼的我们，被医生的态度冷着了。

其实医生的观察和测评，是客观的！

但是家长会感觉测评医生显得冷，态度烂。医生流水线一过，就给孩子带上了帽子。而这个帽子在情感上深深打败了我们。

医生开单子去抽血、CT、不耐受甚至推荐昂贵的遗传代谢筛查、基因检测等，检测了一大堆。又发现没明显异常（其实是非常必要的，但让人怀疑乱开单子收你钱）。或者孩子年龄小，医生可能会得出疑似或发育迟缓之类结果，家长听了肯定怀疑。

3、重点画线结论——

如果我们家长对自闭症有明确认知，其实一般三甲医院医生一般性的200元以内的筛查诊断就足够了，最多做1000左右的各种评估和常规检测也够了，但是往往我们花费数倍甚至几十倍依然对结果充满怀疑。不要轻易相信一些随意搜索来的信息。

不要网上自行对着症状查以及各种社交群里问，直接找专业医院专业医生看，邻居或者朋友的一些语言暗示、自己觉得有些疑惑的，要勇敢打破讳疾忌医，早看早安心。最关键的永远是立刻行动，改变我，只有家长好好学习孩子才能天天向上！